社企档案07 | 陪伴人生最后一段旅途

文字 | 迟睿 

视觉 | 迟睿 

圣克里斯多弗疗养院是现代临终关怀运动的发源地，坐落于英国伦敦的郊区，每年都要接纳来自世界各地的4000名访客与50000名前来进修的护理专家。它的创始人西西里·桑德斯女士则是临终关怀领域的先驱，几十年如一日地号召全世界的护理机构善待生命垂危之人。

1948年，从事社会工作的桑德斯爱上了一名来自波兰的犹太人大卫·塔斯马。他患有一种无法被治愈的癌症，只剩下两个月的生命。桑德斯每天都会到医院里陪伴塔斯马，眼睁睁地看着他饱受病痛的侵袭，在死亡焦虑中饱受折磨。病逝时，塔斯马为她留下了500磅遗产和一段墓志铭“我愿化作你屋里的一扇窗“。这段经历让她确信了自己的人生使命：为生命垂危者减轻所有痛苦。

当时，“安乐死”问题引起了社会的广泛讨论。保守人士坚信人类无权加速死亡的过程，安乐死的拥护者则认为患者有权终结“毫无意义的痛苦”。但在桑德斯看来，争论的双方都没有触及到关怀的核心：我们应当帮助患者和家属体面地接受生老病死的事实，而不是简单地做“是”与“否”的判断题。因此，她提出了“全方位疼痛”这一概念，既要通过定点定量的药物管理为病患减轻身体疼痛，也要充分考虑末期患者的情绪、社交以及精神状态，将患者和他的亲人朋友都纳入到这个关怀体系中来。

为了实现自己的目标，她在三十三岁的时候考取了医师资格证（当时美国几乎没有女性医师），并四处筹措资金、学习先进护理经验，最终在1967年建立起了圣克里斯多弗疗养院。在这里，患者们不仅能够得到医学治疗，还可以参加园艺、手工、写作等课程，安然地度过生命最后的时光。

如今的圣克里斯多弗疗养院

除了建立疗养院，桑德斯女士还多次造访纽约，洛杉矶，波士顿，广泛地传播自己的理念。在耶鲁大学的一次演讲中，来自康乃迪克州的弗洛伦斯·瓦尔德被桑德斯女士的理念深深打动——她在1971年成为了美国临终关怀运动的主要推动者。

在这一思潮的引领下，美国也开始涌现出一大批关注临终关怀的团体和个人。其中，一位名叫Hugh Westbrook的教会牧师和另一位名叫Esther Colliflower的注册护士深受感召，他们认为美国医疗体系忽视对末期病人的照顾，于是合作开设了死亡教育和心理咨询课程。

1978年，他们与志同道合的伙伴共同创立了临终关怀小组Hospice of Miami。这个纯粹的公益组织没有资金、没有补贴、没有经营许可证、缺乏专业人员和完善的工作制度规范，为末期患者提供人文关怀的信念支撑着他们的事业。

一年后，在佛罗里达州两位议员的支持下，他们起草并通过了全国第一个定义和规范安宁疗护服务机构的法案。从此，这家机构逐渐成长为全美最大的提供安宁疗护的商业公司，并更名为VITAS——在拉丁语中，这个词代表着“生命“。

VITAS Healthcare Corporation (简称 VITAS)为存活周期不足六个月的患者及其家属提供安宁疗护服务，并积极推动本行业的科学研究与诊疗标准制定。在VITAS看来，病人有权了解自身的疾病状况与预期寿命，并在此基础上参与晚期诊疗方案的制定。在VITAS等商业机构与行业协会的共同推动下，截至2011年，美国超过45%的末期患者都接受过不同程度的安宁疗护服务。

作为美国最大的临终关怀服务提供商，VITAS目前雇佣了9884名专业人士，每天为超过17000人提供照护服务。VITAS的用户一般来自于主治医师的转介，也会有患者和家属直接联系公司，客服将为他们提供7x24的咨询和预约服务。

与所有医疗实践相一致，安宁疗护的开展需要获得当事人的“明确同意”，专业人士也会充分评估以下几个条件：如果患者的病情正常发展，预后不超过六个月；治愈性方案（例如药物、化疗和手术）已被证明无效，或者带来更多的痛苦与不适；患者决定放弃检查和住院，更倾向于缓和治疗。在具体执行中，患者能随时选择中止安宁疗护服务，无需医师的同意——一些人在身心放松后病情好转，另一些人则希望通过积极的医疗方案博取生存机会。

在VITAS看来，末期病人应当住在舒适而熟悉的“家”里享受安宁疗护，而不是被隔离在医院或疗养院中——如果患者必须呆在这些地方，VITAS也能够根据需要开展服务。这意味着，家属将会在疗护中扮演重要的角色；由于肩负沉重的照顾压力，他们同样也是VITAS的服务对象。

护理团队将支持和训练“新手”照顾者们，全年无休地解答他们的疑问，协调所需的药品、医疗用品与设备；若照顾者由于压力、疾病或工作需要，暂时无法承担照护责任，VITAS会将病人送往特定的疗养设施妥善照护，为患者家属提供至多五天的喘息机会；在患者离世后的十三个月内，机构将会持续开展哀伤服务，帮助家属度过痛苦的居丧期。

为满足患者多元且变化的护理需求，居家疗护团队由医生、护士、护工、灵性治疗师、社会工作者、志愿者等人员组成。在生命末期，面对无法治愈的疾病，大多数患者的身心都饱受煎熬。约84%的患者被病痛所折磨，生活无法自理；在生命的最后六周里，大约有70%的患者出现呼吸困难，并进一步诱发焦虑、惊恐和濒死感。因此，疗护团队需要基于病况设计个人化疗护计划，每周探访患者5-6次，共同为病人提供身心灵支持：监控疼痛、控制症状、处理营养需求、观察情绪问题并提供支持。

尽管安宁疗护源自英国教会医院的探索，但它并不拘泥于特定的宗教背景，反而充分融合了各个文化体系的有效照护实践，包括但不限于：来自中国的针灸，来自日本的灵气疗法，以及传统医学中常见的芳香疗法和精油按摩。除了上述疗法，宗教祷告、音乐、宠物和虚拟实境（VR）也能够为末期患者和家属带来心灵的慰藉与安宁。为了满足患者因不同种族、国籍、宗教、性别认同、性别表达或性取向产生的差异化需求，VITAS还专门为员工开展了文化包容性培训。

除了护理支持，VITA也会指导患者和家属共同建立一份有法律效力的“医疗照护事前提示“。在患者病情加重而无法清醒表达的情形下，这份文件可以让家庭成员与医疗服务者清楚地知道患者对不同护理和医疗干预类型的偏好，从而减轻家属和护理团队的决策负担与法律风险。在文件签署前，专业人士会仔细讲解插管、心肺复苏、洗肾等治疗手段的好处和风险。一些患者可能会签署不插管医嘱（DNI）或不抢救医嘱（DNR），因为他们希望能够有尊严地离世，而不是全身插满输氧管和输液管，在病床上延续痛苦的生活。

在费用支付方面，早在1993年，安宁疗护便被美国政府认定为公民基本福利的一部分，并纳入社会医疗保险（Medicare）和社会医疗救助（Medicaid）的资助范围。目前，超过85.5%的患者可以享受到联邦医疗保险提供的100%安宁疗护补贴，还有10.9%的患者可以通过私人保险和州政府补贴支付费用。对于那些缺乏支付能力的群体，VITAS也愿意免费提供疗护服务。仅在2021年，VITAS的实际慈善疗护支出便超过1200万美元，约占运营费用的1%。

然而，随着美国医保制度的调整，联邦医疗保险对安宁疗护的支持力度会有所下降，补贴数额甚至会低于服务成本。面对这样的潜在风险，VITAS不得不未雨绸缪，利用更加信息化的管理模式降低运营费用，同时学习开辟其他的收入渠道，以保障企业的正常运转。

(1) 芭芭拉·菲尔德《英雄科学家西西里·桑德斯女士》

https://www.hospice.com.cn/news.aspx?id=1364&fid=2

(2) 36氪《产业观察 | 一个临终关怀产业的观察样本：市值80亿美元的Amedisys的扩张之路》

https://www.sohu.com/a/430787333_114778

(3) 《美国临终关怀机构VITAS给我们的启示》

https://bjcancer.org/Html/News/Articles/8802.html

(4) VITAS 官网

https://zh.vitas.com/

(5) 肖棣文《安宁疗护体系发展中的政府与社会：基于英美经验的比较分析》

http://www.cpaj.com.cn/news/2020313/n82025856.shtml